Å leve med ryggplage
Vi må våge å snakke om sex
Vigdis Rogdaberg (39)
Den ”hensynsfullheten” mange driver med er fullstendig misforstått. For eksempel når de avstår fra sex fordi de er redde for å påføre smerter. Det går an å ta tilstrekkelig med smertestillende – og prøve.
Vigdis Rogdaberg (39) begynte å gå til fysikalsk behandling da hun var 14. Ryggen var vond. Etter hvert fikk hun psoriasis, og som 19-åring fikk hun diagnosen Bectherew - en uvanlig diagnose å få for en så ung kvinne. For to år siden ble hun operert for isjiasprolaps. Operasjonen var ikke vellykket, og hun vet hva det vil si å leve med smerter. Men hun nekter både seg selv og samboeren å la smertene begrense livet mer enn nødvendig.
Jeg tar smertestillende for å få vasket vinduer og for å orke mye av det jeg må orke for å gi tilværelsen mening. Kan hende min bruk av medisiner gjør at jeg forkorter livet med ti år – at jeg bare har 30 år igjen å leve, og ikke 40. Men hva skal jeg med 40 kjedelige år?
Hva er det verste som kan skje?
- Hvorfor skal jeg avskjære meg og samboeren min fra å ha glede av vår seksualitet, av frykt for at noe kan skje? Jeg kan bli overkjørt når jeg går på grønt lys, også. Men betyr det at jeg må slutte å gå på grønt lys? Ok, så kan jeg få en kræsj i ryggen, og da blir vi lei oss begge to. Mange partnere er redde for nettopp dette, og sex kan lett bli et tabuemne. Men jeg mener at det er viktig å være åpen.
Seksualiteten begynner ikke – og slutter ikke – når du blir syk. Det er en del av deg som person, og gleden av sex varierer fra person til person. For meg er orgasme et kick som frigjør mengder med endorfiner, og som gjør meg god. Men jeg har også erfart at det har gjort vondt. Det er dessuten et tap at spontaniteten blir borte, fordi jeg først må ta smertestillende og etterpå må beregne tid til å hvile. Men mye i livet er slik; godt-godt-vondt-vondt. Det handler om å se hva du vinner ved å ta sjansen.
Går det bra, får hjernen din en positiv opplevelse å huske på. Da tror jeg at sjansene er større for at det også kan gå bra neste gang.
Gi hjernen gode opplevelser
Jeg tror at hjernen husker. Hvis du hele tiden tenker at du ikke vil ha det slik som du har det, vel, da blir det dette budskapet som dukker opp hos deg. Jeg mener ikke at du ikke kan være på trynet når du er på trynet. Du må tillate deg å gråte. Men når du har grått tre ganger over at du ikke lenger kan gå Besseggen, må du legge det bak deg og komme videre.
Selv velger jeg for eksempel å tenke at jeg var heldig som fikk Bechterew-diagnosen før jeg ble så gammel at jeg skulle begynne å tenke på yrke. Jeg skjønte at jeg måtte velge i forhold til hva jeg ville orke av fysisk aktivitet, og jeg ble rådet til å satse på bank. Det ble 20 fine år i Gjensidige Nord Sparebank.
Jeg valgte å få barn
Jeg ble møtt med stor velvilje. Lenge jobbet jeg 50 prosent med fleksibel arbeidstid, og all verdens hjelpemidler. Den reduserte arbeidstiden ga meg muligheter til å trene slik at jeg kunne holde Bechterewen i sjakk. Halvparten av full arbeidstid, det er fire timer, tenkte jeg. OK, så brukte jeg fire timer daglig på å holde meg i form. Det fungerte fint, men så kom prolapsen midt oppe i det hele. Uflaks! Nå greier jeg ikke å trene så mye, og jeg har vært nødt til å gi opp jobben.
Det var en stor sorg for meg å ikke kunne være til nytte i arbeidslivet. Men jeg er jo til nytte! For eksempel når barna mine kommer hjem fra skolen. Ja, jeg ble nok dårligere da jeg fikk barn. Legene advarte meg, og sa at svangerskap og barnefødsler kunne skape problemer. Men jeg tenkte at det måtte være verdt det. Og det var det! Jeg måtte naturligvis tenke meg nøye om. Måtte for eksempel vite at barna hadde en far som ville stille opp. I dag er barna ti og tolv, og pappaen og jeg er skilt. Men han er en flott far som har fulgt opp hele tiden.
Har ikke dårlig samvittighet
Jeg vet at det er mennesker som velger å ikke få barn, fordi de ikke kan stille opp på samme måte som andre foreldre. Men hva vil det egentlig si å stille opp? Å løpe og leke med ungene? Er barn egentlig så veldig opptatt av å leke med voksne? Vil ikke barn leke med andre barn, og er det ikke noe med at mor kan være god til å organisere?
Hvis du ikke orker å gå ut med barna for å hoppe paradis, går det an å la dem bruke kritt og tegne paradis på parketten. Det verste som kan skje er at den som skal vaske blir sur.
Barn som vet at mor ikke kan løfte, lærer fort å gå. Mine barn sluttet også fort med bleier. Men betyr det at de har hatt en dårlig mor av den grunn? Jeg tror at det med morsrollen handler mye om selvtillit, og jeg har alltid tenkt at jeg har vært en god mor.
Vel har jeg vondt i kroppen. Men det er ikke snakk om at jeg ikke har tatt vare på mine nærmeste – eller at de har vært nødt til å ta vare på meg.
Se opp for offerrollen
Pleierollen skal ingen av mine familiemedlemmer ha. Ikke barna mine, og iallfall ikke samboeren min. Det blir feil. Både for deg selv og for menneskene rundt deg er det viktig at du ikke kommer i offerrollen. Familie og omgivelser kan gjøre alt verre ved å ta hensyn som ikke er nødvendig. Jeg synes det er bedre å bli spurt om jeg vil være med på dugnad, enn å ikke bli spurt – fordi folk tenker at jeg er syk og ikke kan spørres. Spør! Så kan jeg si nei. Det er også viktig at folk rundt meg spør hva jeg virkelig trenger hjelp til, fremfor å hjelpe meg slik de selv tror er best.
I forhold til samboeren min blir det viktig at han lever sitt eget liv. Han drar på seiltur, selv når jeg er dårlig – og jeg synes det er bra. Det må jeg tåle. Vi må ta vare på oss selv for å ha noe å gi.
Savner informasjon
Om jeg skal si noe negativt, så må det bli i forhold til informasjon. Jeg fikk for eksempel vite at det var ”mistanke om arachnoiditt”, og etter hvert fikk jeg forklart at det er en slags betennelse i spindelvevhinnen, som er den tynneste hinnen rundt ryggmargen. Men hva innebærer denne betennelsen? Hva kan gjøres? Jeg fikk ingen forklaringer fra legene, men jeg fant noe informasjon i gjesteboken på Ryggforeningens nettsider, men alle er tilsynelatende enige om at det ikke er noe å gjøre.
Den som ikke tør spørre får vite veldig lite. Selv er jeg utrolig nysgjerrig, og jeg finner som regel ut av det jeg vil vite til slutt, men jeg synes at informasjonen skulle komme mer av seg selv – fra legene. Og de burde snakke i et språk vi forstår. Hva synes du for eksempel om dette: ”Påfallende konfigurasjon av nerverøtter som ligger klumpet sentralt i duralsekken, og som medfører smerter i underekstremitetene”. Hørt slikt prat! Jeg har vondt i beina. Hvorfor kan ikke legene si det? Og hvorfor må de flytte på seg hele tiden?
Jeg har en fantastisk fastlege. Hun henviser, samler trådene og har oversikt over hva jeg får av medisiner. For meg har fastlegeordningen virkelig fungert. Har også en flott fysioterapeut som har fulgt meg i mange år. Det er viktig. Spesialistene, derimot, de flytter på seg hele tiden – og det må jeg til en viss grad akseptere. Da er det noe annet med de som skal ha den jevnlige omsorgen for meg. De får holde seg i ro! Jeg liker jo ikke å skifte frisør engang.
Jeg tar smertestillende for å få vasket vinduer og for å orke mye av det jeg må orke for å gi tilværelsen mening. Kan hende min bruk av medisiner gjør at jeg forkorter livet med ti år – at jeg bare har 30 år igjen å leve, og ikke 40. Men hva skal jeg med 40 kjedelige år?
Hva er det verste som kan skje?
- Hvorfor skal jeg avskjære meg og samboeren min fra å ha glede av vår seksualitet, av frykt for at noe kan skje? Jeg kan bli overkjørt når jeg går på grønt lys, også. Men betyr det at jeg må slutte å gå på grønt lys? Ok, så kan jeg få en kræsj i ryggen, og da blir vi lei oss begge to. Mange partnere er redde for nettopp dette, og sex kan lett bli et tabuemne. Men jeg mener at det er viktig å være åpen.
Seksualiteten begynner ikke – og slutter ikke – når du blir syk. Det er en del av deg som person, og gleden av sex varierer fra person til person. For meg er orgasme et kick som frigjør mengder med endorfiner, og som gjør meg god. Men jeg har også erfart at det har gjort vondt. Det er dessuten et tap at spontaniteten blir borte, fordi jeg først må ta smertestillende og etterpå må beregne tid til å hvile. Men mye i livet er slik; godt-godt-vondt-vondt. Det handler om å se hva du vinner ved å ta sjansen.
Går det bra, får hjernen din en positiv opplevelse å huske på. Da tror jeg at sjansene er større for at det også kan gå bra neste gang.
Gi hjernen gode opplevelser
Jeg tror at hjernen husker. Hvis du hele tiden tenker at du ikke vil ha det slik som du har det, vel, da blir det dette budskapet som dukker opp hos deg. Jeg mener ikke at du ikke kan være på trynet når du er på trynet. Du må tillate deg å gråte. Men når du har grått tre ganger over at du ikke lenger kan gå Besseggen, må du legge det bak deg og komme videre.
Selv velger jeg for eksempel å tenke at jeg var heldig som fikk Bechterew-diagnosen før jeg ble så gammel at jeg skulle begynne å tenke på yrke. Jeg skjønte at jeg måtte velge i forhold til hva jeg ville orke av fysisk aktivitet, og jeg ble rådet til å satse på bank. Det ble 20 fine år i Gjensidige Nord Sparebank.
Jeg valgte å få barn
Jeg ble møtt med stor velvilje. Lenge jobbet jeg 50 prosent med fleksibel arbeidstid, og all verdens hjelpemidler. Den reduserte arbeidstiden ga meg muligheter til å trene slik at jeg kunne holde Bechterewen i sjakk. Halvparten av full arbeidstid, det er fire timer, tenkte jeg. OK, så brukte jeg fire timer daglig på å holde meg i form. Det fungerte fint, men så kom prolapsen midt oppe i det hele. Uflaks! Nå greier jeg ikke å trene så mye, og jeg har vært nødt til å gi opp jobben.
Det var en stor sorg for meg å ikke kunne være til nytte i arbeidslivet. Men jeg er jo til nytte! For eksempel når barna mine kommer hjem fra skolen. Ja, jeg ble nok dårligere da jeg fikk barn. Legene advarte meg, og sa at svangerskap og barnefødsler kunne skape problemer. Men jeg tenkte at det måtte være verdt det. Og det var det! Jeg måtte naturligvis tenke meg nøye om. Måtte for eksempel vite at barna hadde en far som ville stille opp. I dag er barna ti og tolv, og pappaen og jeg er skilt. Men han er en flott far som har fulgt opp hele tiden.
Har ikke dårlig samvittighet
Jeg vet at det er mennesker som velger å ikke få barn, fordi de ikke kan stille opp på samme måte som andre foreldre. Men hva vil det egentlig si å stille opp? Å løpe og leke med ungene? Er barn egentlig så veldig opptatt av å leke med voksne? Vil ikke barn leke med andre barn, og er det ikke noe med at mor kan være god til å organisere?
Hvis du ikke orker å gå ut med barna for å hoppe paradis, går det an å la dem bruke kritt og tegne paradis på parketten. Det verste som kan skje er at den som skal vaske blir sur.
Barn som vet at mor ikke kan løfte, lærer fort å gå. Mine barn sluttet også fort med bleier. Men betyr det at de har hatt en dårlig mor av den grunn? Jeg tror at det med morsrollen handler mye om selvtillit, og jeg har alltid tenkt at jeg har vært en god mor.
Vel har jeg vondt i kroppen. Men det er ikke snakk om at jeg ikke har tatt vare på mine nærmeste – eller at de har vært nødt til å ta vare på meg.
Se opp for offerrollen
Pleierollen skal ingen av mine familiemedlemmer ha. Ikke barna mine, og iallfall ikke samboeren min. Det blir feil. Både for deg selv og for menneskene rundt deg er det viktig at du ikke kommer i offerrollen. Familie og omgivelser kan gjøre alt verre ved å ta hensyn som ikke er nødvendig. Jeg synes det er bedre å bli spurt om jeg vil være med på dugnad, enn å ikke bli spurt – fordi folk tenker at jeg er syk og ikke kan spørres. Spør! Så kan jeg si nei. Det er også viktig at folk rundt meg spør hva jeg virkelig trenger hjelp til, fremfor å hjelpe meg slik de selv tror er best.
I forhold til samboeren min blir det viktig at han lever sitt eget liv. Han drar på seiltur, selv når jeg er dårlig – og jeg synes det er bra. Det må jeg tåle. Vi må ta vare på oss selv for å ha noe å gi.
Savner informasjon
Om jeg skal si noe negativt, så må det bli i forhold til informasjon. Jeg fikk for eksempel vite at det var ”mistanke om arachnoiditt”, og etter hvert fikk jeg forklart at det er en slags betennelse i spindelvevhinnen, som er den tynneste hinnen rundt ryggmargen. Men hva innebærer denne betennelsen? Hva kan gjøres? Jeg fikk ingen forklaringer fra legene, men jeg fant noe informasjon i gjesteboken på Ryggforeningens nettsider, men alle er tilsynelatende enige om at det ikke er noe å gjøre.
Den som ikke tør spørre får vite veldig lite. Selv er jeg utrolig nysgjerrig, og jeg finner som regel ut av det jeg vil vite til slutt, men jeg synes at informasjonen skulle komme mer av seg selv – fra legene. Og de burde snakke i et språk vi forstår. Hva synes du for eksempel om dette: ”Påfallende konfigurasjon av nerverøtter som ligger klumpet sentralt i duralsekken, og som medfører smerter i underekstremitetene”. Hørt slikt prat! Jeg har vondt i beina. Hvorfor kan ikke legene si det? Og hvorfor må de flytte på seg hele tiden?
Jeg har en fantastisk fastlege. Hun henviser, samler trådene og har oversikt over hva jeg får av medisiner. For meg har fastlegeordningen virkelig fungert. Har også en flott fysioterapeut som har fulgt meg i mange år. Det er viktig. Spesialistene, derimot, de flytter på seg hele tiden – og det må jeg til en viss grad akseptere. Da er det noe annet med de som skal ha den jevnlige omsorgen for meg. De får holde seg i ro! Jeg liker jo ikke å skifte frisør engang.