Å leve med ryggplage
Nekter å fokusere på sykdom
Berit (52)
Det vanskeligste var å oppleve at jeg ikke lenger var med. Jeg ble isolert og satt i bås. Å måtte si opp jobben var fryktelig, men jeg nektet å gi opp. Jeg begynte å jobbe frivillig for barnevernet og krisesenteret. Nå er jeg politiker. Det holder meg oppe.
Berit (52) ble operert første gang som 25-åring. Siden er det blitt sju operasjoner. Og mange år med smerter. – Jeg har noen dager hvor det gjør så vondt at jeg vil dø. Men du dør ikke av ryggsmerter, eller nervesmerter i bena, som jeg sliter med. Det eneste valget du har, er å lære å leve med dem.
Hvordan går det med ryggen, spør folk. Jeg hater det spørsmålet. Tror ingen kronikere liker å få et slikt spørsmål. Skal folk spørre, får de spørre hvordan det går med meg. Jeg er mer enn en ødelagt rygg, og jeg vil ikke snakke om ryggproblemene mine som en sykdom. Den dagen du forteller hjernen din at du er syk så blir du syk. Det psykiske og fysiske hører sammen. Du må fokusere på de sidene av livet ditt som fungerer, og ikke på den dritten du har fått. Altfor mange fokuserer på sykdom.
Du må ta ansvaret selv
Berit er barsk. Hun snakker rett fra levra og vet at hun kan provosere. Hun tror at det er mange som ikke vil akseptere påstanden om at de må ta ansvaret for livet og helsa si selv.
Noen vil kanskje si at jeg skaper dårlig samvittighet, og det er ikke meningen. Naturligvis mener jeg ikke at det er din egen skyld at du har vondt. Det er ikke min skyld at jeg ble påkjørt som 17-åring. Det er ikke min skyld at jeg i dag har en ødelagt ryggsøyle. Og det var ikke min skyld at jeg måtte forlate en utfordrende lederjobb, som jeg elsket. Det kan jeg ikke gjøre noe med. Men jeg kan selv bestemme om jeg vil plassere meg selv i en passiv offerrolle – eller om jeg vil gjøre det beste ut av min egen situasjon.
I dag ”later” jeg som om jeg går på jobb. Jeg står opp, og holder meg i aktivitet så godt jeg kan. Tar heller en tablett for å orke å støvsuge eller gå på tur, framfor å legge meg på sofaen. Men klokken fire setter jeg meg ned med god samvittighet. Da er ”arbeidsdagen” over. Selvfølgelig er det tøft. Jeg mener ikke å si at alt avhenger av din egen vilje. Vi trenger hjelp av leger og helsevesen, men vi må selv være med på å innhente den hjelpen vi trenger. Ikke minst på det psykiske.
Tilbud om psykologhjelp bør bli obligatorisk
Jeg mener at alle som får en sykdom med kroniske smerter automatisk bør få tilbud om psykolog. Leger og helsevesen må forstå at de fysiske problemene ellers lett kan gå over til psykiatri, dersom vi ikke får noen profesjonelle å snakke med. Familie og venner blir drittlei, men du MÅ få prate. Det er viktig å lære å leve med de smertene og de begrensningene ryggproblemene har skapt. Vi må dessuten lære å stole på oss selv. Vi må bygge opp vårt eget selvbilde.
Jeg sminker meg, steller meg og er opptatt av å kle meg skikkelig. Ingen skal se på meg at jeg lever med konstante smerter. Vel, de ser det i ansiktet. Smertene synes, og jeg vet at mange sier det er feil å skjule dem. Men for meg er det viktig at jeg virker mest mulig vanlig og velfungerende. Jeg tilhører ikke dem som ønsker meg en blodig bandasje rundt hodet for at folk skal tro meg og forstå. Ingen forstår hva jeg lever med av smerter, hvis de ikke har opplevd det selv. Det er ikke mulig for andre å forstå. Men betyr andres manglende forståelse at det jeg opplever ikke er sant? Selvfølgelig ikke. Jeg må lære meg til å tenke at det er nok at jeg forstår og akseptere det selv. Jeg må gjøre meg uavhengig av hva andre måtte mene og tro. Må lære å ikke la meg såre av mistenksomme blikk.
Dette er ikke lett. Noen ganger møter du så mye mistenksomhet og motstand at du har lyst til å gi opp. Men du kan ikke la din egen selvfølelse være avhengig av andres holdninger.
Må ikke forklare og unnskylde alt
Så lenge du selv vet at du gjør så godt du kan må det være godt nok. Og når du kommer til et punkt hvor du ikke orker, må omgivelsene dine respektere dine grenser – uten at du skal være nødt til å unnskylde og forklare. Når jeg i dag kan si at jeg har det bra, er det fordi jeg har greid å skape meg et liv som er verdt å leve – til tross for smertene. Men det har tatt tid, og det har kostet.
Da Berit ble operert første gang hadde hun to små barn. Hun har vært enslig mor i ti år, og vet hvor vanskelig det er å være mamma med vond rygg. – En gang holdt jeg på å drukne datteren min. Jeg holdt henne mens hun satt i badekaret. Men plutselig mistet jeg henne, og jeg greide ikke å løfte henne opp. I en periode jobbet jeg om dagen og gikk på skole om kvelden. Jeg spiste smertestillende for å få det til.
Jeg vil ikke bli pådyttet løsninger
Heldigvis har jeg gode dager. Da glemmer jeg alt det vanskelige. Men jeg innrømmer at jeg har vært på det hakket hvor jeg har ønsket å slippe. Da har tanken på ungene holdt meg oppe. Det var særlig en dag. Jeg husker ikke helt situasjonen, men jeg husker at jeg i en eller annen sammenheng var blitt møtt med uforstand fra en lege. Og jeg følte at jeg ikke var verdt noe. At folk skulle dytte på meg sine løsninger. Men hjelp skal ikke fungere slik – at jeg bare skal sitte der og ta imot de løsningene jeg får servert.
Jeg vil at noen skal spørre meg hva jeg vil og hva jeg trenger. Jeg må bli spurt. Men da må jeg også ta ansvar for å finne svar. Jeg må finne ut hva jeg selv vil, og hva jeg kjenner at jeg trenger hjelp til. Leger og helsepersonell må læres opp til å lytte – og til å forstå mer om kroniske smerter enn de gjør.Jeg var 35 år da jeg måtte si opp jobben, og det var grusomt. Jeg følte meg jo frisk fra halsen og opp. Savner jobben den dag i dag.
Skapte min egen jobb
Hva jeg gjorde? Jeg skjønte fort at jeg måtte finne på noe, så jeg begynte å ta vakter på et krisesenter. Opp gjennom årene har jeg også jobbet mye for barnevernet. Jeg vet hvordan det er å ha vondt og kan bruke mine egne erfaringer til å forstå andres lidelser.Etter hvert begynte jeg å lukte på politikken, og i dag står jeg på sikker plass til kommunestyret. Det er kjempeartig, men det krever mer morfin. Smertene øker – og det velger jeg, fordi dette er viktig for min livskvalitet. Å være på møter. Diskutere. Jeg lever og jeg kjenner at jeg er med. Jeg tror at alle smertepasienter takler smertene bedre når livet rundt dem fungerer bra, og for meg er familien min og det sosiale nettverket mitt viktigste hjelpemiddel, fordi jeg føler at jeg har noe å bidra med. Det er alfa og omega for selvtilliten.Slik er vi mennesker skapt; vi kan ikke bare få. Vi må ha noe å gi for å føle oss vel.
Om jeg har noe råd til andre? Bruk ikke energien din på å dvele ved alt du ikke kan gjøre. Finn noe du makter – og som kan gi livet ditt innhold. Når smertene ikke blir borte, må du prøve å flytte fokus vekk fra dem. Jeg vet at dette ikke er lett. Og jeg håper virkelig ikke at jeg skaper skyldfølelse, eller fortvilelse. Jeg vet at du fort kan føle deg ekstra ussel, når du leser om noen som tilsynelatende fikser det meste, og jeg vil ikke at min historie skal gjøre noen fortvilet. Derfor er det viktig for meg å få fram at jeg slett ikke fikser alt. Jeg har mine svarte dager. Men jeg har erfart at jeg har en vilje. Den prøver jeg å snakke til hver eneste dag.
Hvordan går det med ryggen, spør folk. Jeg hater det spørsmålet. Tror ingen kronikere liker å få et slikt spørsmål. Skal folk spørre, får de spørre hvordan det går med meg. Jeg er mer enn en ødelagt rygg, og jeg vil ikke snakke om ryggproblemene mine som en sykdom. Den dagen du forteller hjernen din at du er syk så blir du syk. Det psykiske og fysiske hører sammen. Du må fokusere på de sidene av livet ditt som fungerer, og ikke på den dritten du har fått. Altfor mange fokuserer på sykdom.
Du må ta ansvaret selv
Berit er barsk. Hun snakker rett fra levra og vet at hun kan provosere. Hun tror at det er mange som ikke vil akseptere påstanden om at de må ta ansvaret for livet og helsa si selv.
Noen vil kanskje si at jeg skaper dårlig samvittighet, og det er ikke meningen. Naturligvis mener jeg ikke at det er din egen skyld at du har vondt. Det er ikke min skyld at jeg ble påkjørt som 17-åring. Det er ikke min skyld at jeg i dag har en ødelagt ryggsøyle. Og det var ikke min skyld at jeg måtte forlate en utfordrende lederjobb, som jeg elsket. Det kan jeg ikke gjøre noe med. Men jeg kan selv bestemme om jeg vil plassere meg selv i en passiv offerrolle – eller om jeg vil gjøre det beste ut av min egen situasjon.
I dag ”later” jeg som om jeg går på jobb. Jeg står opp, og holder meg i aktivitet så godt jeg kan. Tar heller en tablett for å orke å støvsuge eller gå på tur, framfor å legge meg på sofaen. Men klokken fire setter jeg meg ned med god samvittighet. Da er ”arbeidsdagen” over. Selvfølgelig er det tøft. Jeg mener ikke å si at alt avhenger av din egen vilje. Vi trenger hjelp av leger og helsevesen, men vi må selv være med på å innhente den hjelpen vi trenger. Ikke minst på det psykiske.
Tilbud om psykologhjelp bør bli obligatorisk
Jeg mener at alle som får en sykdom med kroniske smerter automatisk bør få tilbud om psykolog. Leger og helsevesen må forstå at de fysiske problemene ellers lett kan gå over til psykiatri, dersom vi ikke får noen profesjonelle å snakke med. Familie og venner blir drittlei, men du MÅ få prate. Det er viktig å lære å leve med de smertene og de begrensningene ryggproblemene har skapt. Vi må dessuten lære å stole på oss selv. Vi må bygge opp vårt eget selvbilde.
Jeg sminker meg, steller meg og er opptatt av å kle meg skikkelig. Ingen skal se på meg at jeg lever med konstante smerter. Vel, de ser det i ansiktet. Smertene synes, og jeg vet at mange sier det er feil å skjule dem. Men for meg er det viktig at jeg virker mest mulig vanlig og velfungerende. Jeg tilhører ikke dem som ønsker meg en blodig bandasje rundt hodet for at folk skal tro meg og forstå. Ingen forstår hva jeg lever med av smerter, hvis de ikke har opplevd det selv. Det er ikke mulig for andre å forstå. Men betyr andres manglende forståelse at det jeg opplever ikke er sant? Selvfølgelig ikke. Jeg må lære meg til å tenke at det er nok at jeg forstår og akseptere det selv. Jeg må gjøre meg uavhengig av hva andre måtte mene og tro. Må lære å ikke la meg såre av mistenksomme blikk.
Dette er ikke lett. Noen ganger møter du så mye mistenksomhet og motstand at du har lyst til å gi opp. Men du kan ikke la din egen selvfølelse være avhengig av andres holdninger.
Må ikke forklare og unnskylde alt
Så lenge du selv vet at du gjør så godt du kan må det være godt nok. Og når du kommer til et punkt hvor du ikke orker, må omgivelsene dine respektere dine grenser – uten at du skal være nødt til å unnskylde og forklare. Når jeg i dag kan si at jeg har det bra, er det fordi jeg har greid å skape meg et liv som er verdt å leve – til tross for smertene. Men det har tatt tid, og det har kostet.
Da Berit ble operert første gang hadde hun to små barn. Hun har vært enslig mor i ti år, og vet hvor vanskelig det er å være mamma med vond rygg. – En gang holdt jeg på å drukne datteren min. Jeg holdt henne mens hun satt i badekaret. Men plutselig mistet jeg henne, og jeg greide ikke å løfte henne opp. I en periode jobbet jeg om dagen og gikk på skole om kvelden. Jeg spiste smertestillende for å få det til.
Jeg vil ikke bli pådyttet løsninger
Heldigvis har jeg gode dager. Da glemmer jeg alt det vanskelige. Men jeg innrømmer at jeg har vært på det hakket hvor jeg har ønsket å slippe. Da har tanken på ungene holdt meg oppe. Det var særlig en dag. Jeg husker ikke helt situasjonen, men jeg husker at jeg i en eller annen sammenheng var blitt møtt med uforstand fra en lege. Og jeg følte at jeg ikke var verdt noe. At folk skulle dytte på meg sine løsninger. Men hjelp skal ikke fungere slik – at jeg bare skal sitte der og ta imot de løsningene jeg får servert.
Jeg vil at noen skal spørre meg hva jeg vil og hva jeg trenger. Jeg må bli spurt. Men da må jeg også ta ansvar for å finne svar. Jeg må finne ut hva jeg selv vil, og hva jeg kjenner at jeg trenger hjelp til. Leger og helsepersonell må læres opp til å lytte – og til å forstå mer om kroniske smerter enn de gjør.Jeg var 35 år da jeg måtte si opp jobben, og det var grusomt. Jeg følte meg jo frisk fra halsen og opp. Savner jobben den dag i dag.
Skapte min egen jobb
Hva jeg gjorde? Jeg skjønte fort at jeg måtte finne på noe, så jeg begynte å ta vakter på et krisesenter. Opp gjennom årene har jeg også jobbet mye for barnevernet. Jeg vet hvordan det er å ha vondt og kan bruke mine egne erfaringer til å forstå andres lidelser.Etter hvert begynte jeg å lukte på politikken, og i dag står jeg på sikker plass til kommunestyret. Det er kjempeartig, men det krever mer morfin. Smertene øker – og det velger jeg, fordi dette er viktig for min livskvalitet. Å være på møter. Diskutere. Jeg lever og jeg kjenner at jeg er med. Jeg tror at alle smertepasienter takler smertene bedre når livet rundt dem fungerer bra, og for meg er familien min og det sosiale nettverket mitt viktigste hjelpemiddel, fordi jeg føler at jeg har noe å bidra med. Det er alfa og omega for selvtilliten.Slik er vi mennesker skapt; vi kan ikke bare få. Vi må ha noe å gi for å føle oss vel.
Om jeg har noe råd til andre? Bruk ikke energien din på å dvele ved alt du ikke kan gjøre. Finn noe du makter – og som kan gi livet ditt innhold. Når smertene ikke blir borte, må du prøve å flytte fokus vekk fra dem. Jeg vet at dette ikke er lett. Og jeg håper virkelig ikke at jeg skaper skyldfølelse, eller fortvilelse. Jeg vet at du fort kan føle deg ekstra ussel, når du leser om noen som tilsynelatende fikser det meste, og jeg vil ikke at min historie skal gjøre noen fortvilet. Derfor er det viktig for meg å få fram at jeg slett ikke fikser alt. Jeg har mine svarte dager. Men jeg har erfart at jeg har en vilje. Den prøver jeg å snakke til hver eneste dag.