Å leve med ryggplage
 
Må fokusere på det jeg får til
Elin Larsen (30)
Lenge brukte jeg krykker, og jeg syntes det var godt – fordi folk så at det var noe i veien med meg. Nå går jeg uten, og det hender jeg faller. Men jeg har oppdaget at det ikke er så farlig, fordi jeg alltid får hjelp. Mennesker bryr seg. Det har gitt meg trygghet.
Elin Larsen (30) fikk prolaps for fem år siden. I løpet av disse fem årene har det blitt fire operasjoner. Skjelettet synker sammen, hun får lammelser i bena, og nå er hun 50 prosent ufør og 50 prosent sykemeldt.

Det er forferdelig vanskelig. Jeg har jobbet siden jeg var 16, og jeg har alltid vært aktiv. Når folk spør hva jeg holder på med nå, får jeg problemer med å svare. Det er jo ingen grunn til å skamme seg over å være uføretrygdet, men jeg kjenner at ordet har en negativ klang – også i mine egne ører.

Jeg har vært veldig opptatt av hva naboene måtte si og mene om meg som går hjemme og ”slenger”. Det var nok mye derfor jeg syntes det var greit å bruke krykker, fordi de fikk folk til å forstå at jeg har problemer. Men jeg trenger strengt tatt bare krykkene når bena dovner. Ellers er de egentlig i veien, og etter hvert oppdaget jeg at grunnen til at jeg brukte dem var at de var gode å gjemme seg bak.

Trygt å vite at folk vil hjelpe meg

Nå går jeg uten. Det betyr at jeg kan falle sammen både på gaten og i forretninger, og naturligvis kan det være ekkelt å skape oppmerksomhet. Men samtidig har jeg erfart at det slett ikke er sant at vi lever i et iskaldt samfunn der ingen bryr seg. Jeg opplever det stikk motsatte. Folk kommer ilende til og vil hjelpe.

Jeg kunne ha valgt å føle skam og fornedrelse i slike situasjoner, men jeg velger å føle styrke og glede. Det gir meg trygghet å vite at det er hjelp å få, dersom det skjer noe med meg når jeg er ute. Det er også noe med å akseptere min egen situasjon. Jeg følte at det å droppe krykkene var et skritt videre i min egen utvikling. Hvorfor skal jeg trenge krykker, eller noe annet, for å vise at jeg har rett til å la være å jobbe? Det er jo ikke noe jeg velger selv. Nå våger jeg i det minste å si at jeg er ufør, selv om jeg misliker det. Ikke fordi jeg skammer meg, men fordi jeg synes det er trist.

Savner samholdet på jobb

Ikke bry deg om naboene. De har ikke noe med hva vi gjør, sier samboeren min. Vi traff hverandre på et opptreningssenter. Han har ryggproblemer selv. Men han trener vanvittig mye, og han greier å takle jobben sin som brannmann. Når jeg ser hvor godt samhold de har på jobben hans – og hvor mye det betyr for ham. Ja, da merker jeg virkelig hvor sterkt jeg savner en egen jobb å gå til. Og hvor vanskelig det er å innse at min tid i yrkeslivet sannsynligvis er over.

Det er tøft for en 30-åring. Og det ble ikke mindre tøft, da det viste seg at forsikringsselskapet nektet å utbetale uføreforsikring – selv om jeg tegnet den tre år før jeg ble utsatt for den fallulykken som gjorde at ryggproblemene mine startet. Altså mens jeg var helt frisk. I halvannet år har jeg kranglet med forsikringsselskapet, og jeg gir meg ikke.

Å få til noe er bedre enn ingenting

Jeg begynte i lære som platearbeider da jeg var 16, og fikk fagbrev etter fire år. Senere har jeg gjort mye forskjellig. Har vært ansatt i et firma som driver med telekommunikasjon. Jeg har også jobbet på kontor, med dyr – og med blomster. Jeg har valgt å være tilknyttet et vikarbyrå, fordi det har gitt meg anledning til å prøve meg i ulike sammenhenger.

På fritiden har jeg blant annet spilt basketball på høyt nivå i åtte år, og jeg har drevet med hest. Er ekstremt opptatt av hester, og det var en tragedie for meg å innse at jeg ikke lenger kan ri. Men jeg kan klappe hestene. Kan snakke med dem, kjenne lukten og få trøst. Det er ikke det samme som å ri og trene dem. Men det er noe – og noe er mye mer enn ingenting. Det er slik jeg må tenke. I bunn og grunn handler det om å akseptere sin egen situasjon.

Om det er lett? Naturligvis ikke. Nettopp fordi jeg er så aktiv og impulsiv som person, er det ekstra vanskelig å avfinne seg med alt jeg ikke kan gjøre.

Du må få deg en hobby, sier moren min. Hun jobber i helsevesenet og er veldig opptatt av at jeg skal finne noe å fylle dagene og tankene med. Jeg kan ha lyst til å jobbe i en organisasjon, med dyrebeskyttelse, for eksempel. Kanskje satse på glassmaling? Egentlig er jeg ikke så redd for at jeg ikke skal finne på noe. Jeg vet at jeg har evner i flere retninger, og det er mye jeg har lyst til. Men hittil har det vært så mye annet.

Du må gjøre jobben selv

De siste fem årene har vært en evig vandring inn og ut av sykehus og rehabilitering. Jeg har blitt samboer og jeg flyttet nylig fra Bergen til Oslo. Foreløpig har jeg ikke fått etablert noe fast uføreliv, for å si det slik. I starten fordrev jeg tiden med husarbeid. Vasket og tørket støv hver eneste dag, det var det eneste jeg fikk til. Men så oppdaget jeg at jeg tok frem støvfillen og gikk igang på de samme møblene etter to timer. Da så jeg at jeg måtte gjøre noe med situasjonen min.

Jeg må skape meg et nytt liv, med helt andre aktiviteter enn før. Jeg må dessuten bygge meg opp et nytt nettverk i Oslo. Og det må jeg gjøre selv – om jeg så skal skrive i avisa og søke etter nye mennesker å bli kjent med. Familie, venner og det livet du greier å skape deg, betyr mye i forhold til å tåle smerter og savn.

For tiden klarer jeg ikke så veldig mye. Jeg går tur, går på besøk og, trener. Trener veldig mye, faktisk. Du kan ikke bare si at du har vondt, og sette deg til rette i sofaen. Du må heller ikke tro at legene kan gjøre deg frisk – eller at en operasjon nødvendigvis er løsningen.

Må stille krav til behandlere

Jeg har vært heldig og har en fantastisk fastlege. Harald. Han er kamerat og rådgiver. Han er med meg, tenker på meg og bryr seg. Det betyr enormt mye, og jeg vet at jeg er kjempeheldig som har en slik lege. Men uansett hvor mye støtte du får, er og blir det deg som må gjøre mesteparten av jobben. Når du får råd og veiledning, for eksempel om trening – ja, da må du følge rådene, mener jeg.

Men selvfølgelig skal du ikke stole blindt på leger og behandlere. Noen snakker ikke til deg en gang. De snakker til dataskjermen, og da må du si i fra. – Kan du se på meg når du snakker, sier jeg. Jeg er ikke redd for å si hva jeg mener. Jeg har for eksempel ikke tro på en lege som nøyer seg med å skrive ut rekvisisjon for en halv fysioterapitime i uken. Det må være legens jobb å motivere til mest mulig egenaktivitet, mener jeg. Legene mine har vært harde med meg, og jeg tror det er riktig.

Selv gikk jeg opp mye i vekt etter at jeg ble syk. Men jeg slanket meg og begynte å trene. Og hadde jeg ikke gjort det, ville jeg aldri ha kommet meg opp av senga. Den dagen du finner ut at du må gjøre noe selv, har du tatt et stort steg i riktig retning.

Har valgt å ikke få barn

Jeg har vært nødt til å akseptere at jeg ikke kan få barn. Vel, jeg kan føde barn, rent fysisk. Men jeg kan ikke ta meg av et barn, og jeg føler ikke at det er riktig å sette et barn til verden vel vitende om at andre må ta seg av det for meg. Derfor har jeg valgt å la være, og derfor er det ekstra hyggelig at samboeren min har en sønn. Barnløs. Det var en tøff beslutning å ta, men jeg begynte i en terapigruppe på Ullevål sykehus, sammen med andre som ikke kunne få barn. Det var veldig nyttig. Ikke minst fordi jeg så at jeg ikke var alene.

Som ryggpasient er du heller ikke alene. Vi er mange, og vi har mye å lære av hverandre. Jeg vet for eksempel at jeg har massevis av nyttig erfaring som andre ryggpasienter kan ha bruk for. Jeg tenker mye på det, og jeg overveier å engasjere meg aktivt innen informasjonsvirksomhet. Men jeg vegrer meg litt, fordi det lett blir så mye sykdomsprat.

Vanskelig, det der. Syter du ikke, tror ikke folk at du har vondt. Syter du for mye, orker ikke folk å være sammen med deg. Det er en balansegang, men hjemme hos oss – hvor vi har ryggtrøbbel begge to – har vi valgt å snakke så lite sykdom som mulig. Det er best for oss.

Smertene gjør noe med deg
Jeg er vant til å mestre. Da jeg kom tilbake på jobb var det vanskelig å oppleve at jeg ikke orket det samme som før. Smertene gjorde meg innadvendt og annerledes i humøret. Medarbeiderne mine syntes heller ikke det var enkelt.
Må trene for å være bra
Geir Evensen er systemutvikler og bor på Hamar. Han er gift, og har ett barn - snart to.
Veldig fornøyd etter operasjon
Lina Schøyen driver eget tv-produksjonsselskap. Lina var helt invalidisert av ryggsmerter - inntil hun ble operert for et halvt år siden. Det snudde situasjonen totalt.
Må få fokus vekk fra mislykket operasjon
Tom Enersen har hatt dårlig rygg i ti år. Etter to operasjoner er han fremdeles ikke god, men nekter å gi seg over.
Nekter å fokusere på sykdom
Det vanskeligste var å oppleve at jeg ikke lenger var med. Jeg ble isolert og satt i bås. Å måtte si opp jobben var fryktelig, men jeg nektet å gi opp. Jeg begynte å jobbe frivillig for barnevernet og krisesenteret. Nå er jeg politiker. Det holder meg oppe.
Må fokusere på det jeg får til
Lenge brukte jeg krykker, og jeg syntes det var godt – fordi folk så at det var noe i veien med meg. Nå går jeg uten, og det hender jeg faller. Men jeg har oppdaget at det ikke er så farlig, fordi jeg alltid får hjelp. Mennesker bryr seg. Det har gitt meg trygghet.
Naboen må ta pappajobben min
Femåringen min er i ferd med å lære seg å sykle. Hun trenger en som kan løpe etter og støtte henne. Det er sårt å sitte på verandaen med kaffekoppen, mens naboen løper fram og tilbake med mitt barn.
Jeg gråt av glede da jeg fikk en diagnose
Jeg gikk fra lege til lege i årevis. Ingen kunne fortelle hva som feilte meg, og etter hvert begynte jeg å tro at det satt mellom ørene. Den dagen jeg fikk konstatert at noe virkelig var galt med ryggen min, ble jeg vanvittig glad. Plutselig ble jeg tatt på alvor.
Vi må våge å snakke om sex
Den ”hensynsfullheten” mange driver med er fullstendig misforstått. For eksempel når de avstår fra sex fordi de er redde for å påføre smerter. Det går an å ta tilstrekkelig med smertestillende – og prøve.